Hoy en día, uno de cada 250 niños es diagnosticado con esta forma de “autismo de alto funcionamiento”, que aún es poco conocida y a menudo es difícil de diagnosticar. Este diagnóstico viene después de los 5-6 años. La historia de Gustavo contada por su progenitor:”Mi hijo ha tenido suerte, pero a menudo pueden ser víctimas del bulling”.




Cada 2 de abril se celebra el Día de la Concienciación del Autismo, una condición de mil caras que ha ido aumentando y que en los últimos años ha sido cada vez más comentado, pero que sigue siendo un mundo por explorar. Es una condiicón con la que suele ser dificil de lidiar, además que suele tener multiples comorbilidades (cuadros asociados) en el síndrome de Asperger. Una condición, definida como “autismo con alto funcionamiento”, que afecta a un número creciente de niños: según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene hoy en día trastornos del espectro autista (TEA), y uno de cada 250 es diagnosticado con Asperger (Aunque el asperger esta dentro del TEA, muchos profesionales aún prefieren diagnósticar con Síndrome de Asperger en vez de TEA, ya que el diagnóstico de TEA suele verse como más perturbador para los padres por involucrar la palabra autismo (TEA, trastorno del espectro autista). El diagnóstico que sólo se inició en la década de los 90, cuando el cuadro de  síntomas y conductas comunes del síndrome de asperger se identifica con mayor claridad, por eso mismo muchos niños y adolescentes que nacieron en decadas anteriores quedaron sin un diagnóstico definido, pasando sus vidas sin saber entender lo que pasaba en ellos,y muchos recien en estos años, ya siendo adultos han sido diagnósticados. En esas épocas en donde aún no existia el termino sindrome de asperger y por ende no existia diagnóstico, muchos chicos fueron diagnósticados con otras patalogías, como Esquizofrenia, bipolaridad, fobia social, trastorno limite de la personalidad, depresión, tdah, Crisis de Pánico y muchas más.

testimonio asperger

Un Diagnóstico Difícil

Diagnosticar este síndrome no es fácil porque a menudo se asocia con “comportamientos extraños” o con aspectos del carácter del niño, que especialmente cuando se presentan de forma leve, se manifiestan con dificultad para sociabilizar. Rasgos comunes también a artistas y genios de la ciencia del pasado y de hoy en dia. A diferencia de las formas más severas de autismo (autismo clásico o de kanner), el diagnóstico a menudo viene después de los 5-6 años de edad, si es que llega. Es posible que el Asperger nunca se diagnostique. Como nos cuenta  Christian Campos, de 45 años, que decidió compartir su propia historia y la de su hijo Gustavo, que ahora tiene 13 años.

 

El caso de Gustavo

El caso de Gustavo. “Hace 1 año le diagnosticaron el síndrome de Asperger. Para mí y su madre fue un golpe muy duro, nunca pensamos que nos tocaría a nosotros, pero decidí contar la historia de Gustavo, porque todavía se habla poco de esta forma de autismo y aún menos sabemos de esta condición”, dice el papá, quien subraya que hasta entonces el pequeño Gustavo para ellos sólo tenía un carácter particular, con problemas de sociabilización en la escuela.





“Muchos padres rechazan el diagnóstico muchas veces por miedo y yo los entiendo, porque el pensamiento inmediatamente después del diagnóstico es el de un niño sin futuro. Pero no es el caso: informarse y conocer ayuda a concientizar sobre la condición y ayudar a su hijo. Desde los 4-5 años, Gustavo ya había mostrado signos que nunca lo asociamos con “síntomas” de un tratorno: nuestro hijo era inquieto, torpe en los movimientos, desarrollaba pequeñas obsesiones con lo que le gustaba, como su pasión por los video juegos japoneses “.

El síndrome de Asperger, que en Gustavo no esta muy acentuado, no se manifiesta con evidentes retrasos psicofísicos, por lo que puede pasar desapercibido en las visitas al pediatra y a los profesores, que poco o mal esten informados sobre el Síndrome. “Gustavo, por ejemplo, tiene una inteligencia superior a la media en matemáticas, también en memoria visual, en definitiva para todo lo que sea esquematico”, relata Campos. “En cambio, tiene dificultades en toda el ámbito de la sociabilización: no entiende los chistes, las metáforas, la ironía, analiza de manera extremadamente lógica una información, sin entender el lenguaje metafórico”.





Dificultad para controlar el estrés

Los niños con el síndrome de Asperger son muy sensibles a la luz y al ruido, por lo que son personas solitarias aunque algunas veces gusten de la compañía. “El problema es que no saben estar entre otros porque no tienen las herramientas, a partir de las reglas sociales básicas, como el saludo, respetar una cola, no gritar”, continúa el padre de Gustavo. “Esto puede convertirlos en objeto de marginación, discriminación, intimidación, exclusión”.. Mi hijo ahora, para aprender estas reglas de comportamiento, va a terapias con un psicoterapeuta especialista en el síndrome de Asperger, que le ayuda a entender estas reglas y le apoya en el manejo de las emociones y el estrés. Estos chicos tienen una parte de su cerebro que funciona cuatro veces más rápido de lo normal y esto les hace tener que alivianar la tensión repitiendo compulsivamente un cierto movimiento. Gustavo es muy competitivo y cuando tiene una mala nota en la escuela, por ejemplo, se enoja de manera exagerada y no sabe cómo manejar esta emoción.

La importancia del diagnóstico

testimonio hijo sindrome de asperger

El diagnóstico ayuda a los padres, por un lado, a comprender mejor el comportamiento de sus hijos, tanto en casa como al aire libre, y por otro lado a los profesores para manejar mejor la inclusión en el aula del pequeño “Aspie”. Christian es parte de una organización sin fines de lucro que organiza reuniones con los maestros para explicarles cuáles son los comportamientos apropiados con respecto al autismo y Asperger.  “A la mayoría de los profesores les gustaría entender cómo tratarlos, pero no saben cómo hacerlo, mientras que el Ministerio de Educación sigue sin prestar atención a este problema. Los programas están diseñados para niños neurotípicos (niños sin síndrome de asperger), por lo que están poco adaptados a aquellos con neurodiversidad. Se han hecho algunos progresos en el caso de la dislexia, pero estos aún son pocos. Gustavo tuvo suerte porque encontró a niños de primaria y maestros inteligentes que le ayudaron a integrarse. Ahora cuenta con un profesor de apoyo que le ayuda a “despertar” cuando se pierde en su mundo durante las clases. Esta es la prueba de que si la escuela utiliza el método y las herramientas correctas no crea problemas para el niño con Asperger, de hecho, puede ser de gran ayuda.. El psicoterapeuta, los profesores, los propios padres, no tienen por qué cambiar a estos niños o jóvenes, que pueden dar tanto y ofrecen un punto de vista diferente de la realidad. Pero depende de nosotros los adultos, incluidos los padres, el no molestarse cuando vemos comportamientos extraños porque entendemos que estamos tratando con niños especiales, que necesitan un enfoque particular. Y Gustavo para mí es y siempre seguirá siendo un niño especial, no sólo porque él es mi hijo.




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